25 000 km à Moto pour lutter contre la maladie de son fils

Le père d’Ilhan veut mobiliser et fédérer autour de l’insuffisance rénale 25 000 km à moto pour lutter contre la maladie de son fils.

Poussé par le besoin d’obtenir soutien et informations, Stéphane a roulé durant 25000 km et développé le concept de “WorldRiderZ”, qui entend aider les familles à faire face au diagnostic et au pronostic de l’insuffisance rénale chronique.



Poussé par le besoin d’obtenir soutien et informations, Stéphane a roulé durant 25000 km et développé le concept de “WorldRiderZ”, qui entend aider les familles à faire face au diagnostic et au pronostic de l’insuffisance rénale chronique. Photo DR?Tworld riderz
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* Poussé par le besoin d’obtenir soutien et informations, Stéphane a roulé durant 25000 km et développé le concept de “WorldRiderZ”, qui entend aider les familles à faire face au diagnostic et au pronostic de l’insuffisance rénale chronique. Photo DR?Tworld riderz
* Ilhan (ci-contre à Paris avec ses parents) devra subir une greffe de rein lorsque les siens lâcheront inévitablement. Poussé par le besoin d’obtenir soutien et informations, Stéphane a roulé durant 25000 km et développé le concept de “WorldRiderZ”, qui entend aider les familles à faire face au diagnostic et au pronostic de l’insuffisance rénale chronique. Photo DR?Tworld riderz
* Stéphane, avec le dalaï-lama

“Pourquoi moi ?” Dharamsala, Tibet, fin d’été 2010. Stéphane Etienne pose la question au Dalaï Lama dans une entrevue rarissime. “Pourquoi moi ?”, s’interroge le 4 avril 2009 Stéphane, nouveau père d’Ilhan, né à Sydney où ses parents résident depuis plusieurs années. “Ma femme Capucine a dû rester allongée à l’hôpital au huitième mois pour contractions. Après l’accouchement, les médecins ont vite diagnostiqué une déficience rénale grave, l’un de ses reins fonctionne à 15 %, l’autre pas du tout. Ce fut une claque énorme. Je passais mon temps à demander : “Est-ce qu’il va vivre ?”

Malgré une opération au quatrième jour de sa vie, Ilhan est en sursis. Pour le père, les premiers temps sont terribles : “A Sydney, il y a ce que j’appelle la cage aux parents. C’est une pièce où père et mère attendent 16 heures par jour pour avoir droit à quelques minutes d’accès à leur enfant dans le service spécialisé. Un service comme tant d’autres où l’on manque d’information”. Une nuit d’insomnie, Stéphane échange avec un autre père ravagé par la douleur. “Ça a été le déclic. Je me suis dit qu’il était impossible de rester les bras croisés à pleurer”.

Propriétaire d’un club de tennis et d’une société d’importation, l’homme du Vésinet bazarde tout pour se lancer dans son grand projet : établir un réseau mondial autour de la recherche rénale. “Cette maladie touche 500 millions de personnes dans le monde, un chiffre en hausse depuis quinze ans. L’objectif est de construire une nouvelle plateforme internet d’échange d’information (global renal network).” Alors, avec Paul, un ami, Stéphane enfourche sa moto après avoir frappé à toutes les portes médiatiques de son pays d’adoption : “Résultat, Discovery Networks a été emballé et m’a commandé une première série de six heures (d’autres sont prévues de par le monde ces prochaines années) pour que je raconte mon périple et transmette sans cesse mon message autour de cette maladie. C’est l’acteur australien Hugh Jackman qui fera la voix off”.

Trois mois et demi durant, suivi par une équipe de télévision et soutenu par un impressionnant bataillon de sponsors, Stéphane effectue les 25 000 km qui séparent Sydney de la France. Un road-movie au plus près des malades, des professeurs, des décideurs. “J’ai rencontré des ministres, des princes saoudiens, participé à plusieurs shows télé, roulé sur un circuit de F1 en Malaisie et discuté avec les plus grands spécialistes pour promouvoir la fondation que nous avons créée et ramener des images fun qui touchent les jeunes.” Jusqu’à croiser le Dalaï Lama “qui avait difficilement accepté 5’d’entrevue et qui nous a reçus une demi-heure. Il m’a parlé de vie antérieure et de ce qu’Ilhan me donnait pour évoluer sur mon propre chemin…”

Arrivé en France au terme d’une épopée entre Pyramides d’Egypte et bouges sordides de Lybie, Stéphane a posé ses valises dans le Vercors, “là où je passais toutes mes vacances, enfant. Ici, on m’a ouvert toutes les portes et Villard-de-Lans constituera 20 minutes d’un épisode destiné à plus de cent millions de téléspectateurs. J’ai joué au hockey avec l’équipe, je me suis donné une entorse face à la championne du monde de boxe… Toutes les images négatives que mon équipe avait depuis notre arrivée en France, notamment suite à la seule agression dont j’ai été victime (à Cannes !), ont disparu ici.” Ici, dans le chalet familial où Capucine l’a rejoint avec Ilhan, en attendant une seconde naissance prévue en janvier. “Pour Ilhan, les années qui viennent vont être dures. Même si la greffe n’est pas définitivement curative, on a déjà fait les tests avec ma femme. L’un de nous deux lui donnera un de ses reins.” Et l’énergie de vivre.

Source: Le Dauphiné Libéré